Presentación en INCLIVA “De Corazón a Corazón. APICEC”, la primera Asociación de Pacientes con Insuficiencia Cardíaca y Enfermedades Cardiovasculares de la Comunidad Valenciana. Foto: INCLIVA.

Nace APICEC, una asociación para dar voz a los pacientes con insuficiencia cardíaca y enfermedades cardiovasculares

Ayer se ha presentado en el  Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico de Valencia INCLIVA “De Corazón a Corazón. APICEC”, la primera Asociación de Pacientes con Insuficiencia Cardíaca y Enfermedades Cardiovasculares de la Comunidad Valenciana. Impulsada por un grupo de pacientes y promovida por INCLIVA y el Hospital, APICEC ha nacido para dar voz y empoderar a los pacientes que padecen estas patologías.

La insuficiencia cardíaca y las enfermedades cardiovasculares influyen mucho en la calidad de vida de quienes las sufren y producen un importante deterioro funcional que les afecta tanto a ellos como a sus cuidadores. “Queremos que se organicen y tengan voz propia en cuanto a la toma de decisiones relacionadas con su enfermedad”, explica Julio Núñez, cardiólogo del Hospital Clínico, Director Adjunto de INCLIVA y uno de los promotores de esta iniciativa.

Pedro Simón, Mª Dolores Aviñó, Olga Villaplana y Mª Carmen Margiotta, fundadores de APICEC, viven en primera persona estas dolencias, como pacientes o como cuidadores, y les une un objetivo común: “informar y formar a pacientes, familiares, cuidadores y personal médico-sanitario sobre las enfermedades del corazón, para obtener mejor calidad de vida”.

Mª Dolores Aviñó incide en que “El proceso hasta fundar APICEC ha sido largo pero gratificante. Hemos participado en cursos y en jornadas para prepararnos y desarrollar nuestras actividades como asociación de forma óptima”. En el camino se han unido otros miembros a la asociación y cuentan con el apoyo de otras fundaciones como FFPaciente o la Fundación Quaes. En este sentido, Julio Núñez destaca “la voluntad, interés, esfuerzo e ilusión de quienes han puesto en marcha esta asociación”.

Altavoz para los pacientes y reclamo para conseguir financiación

El Dr. Julio Núñez anima a todos los pacientes a implicarse de una u otra forma en proyectos de investigación médica. “Actualmente los pacientes cardiovasculares, y concretamente aquellos que tienen insuficiencia cardíaca, tienen un papel poco relevante en el trato de su enfermedad. Creemos que uno de los grandes retos de APICEC es impulsar líneas de investigación que interesen a los propios enfermos porque, muchas veces, existe divergencia entre lo que pacientes, investigadores y otros agentes del sistema consideran que es más importante”.

El cardiólogo también destaca la necesidad de humanizarles para conseguir mayor conciencia respecto a ellos. “La insuficiencia cardíaca es una dolencia cada vez más común porque es degenerativa. Se trata de una epidemia cardiovascular del siglo XXI y la sociedad deben conocer las demandas de estos pacientes. Esta asociación es un paso importante porque puede facilitar la obtención de recursos para investigación tanto públicos como privados”.

Aunque la iniciativa se suscribió en principio a los pacientes con insuficiencia cardíaca, su acción y objetivo se amplía a todos los enfermos cardiovasculares de la Comunidad Valenciana. “APICEC nace con una vocación regional. Desde el Hospital Clínico y el Departamento de Cardiología hemos contactado con otros hospitales, entre ellos La Fe y el Hospital General, y algunos pacientes ya han mostrado su interés. Queremos crear una asociación fuerte en Valencia y extender su acción en Alicante y Castellón”.

“Asistencia, docencia e investigación deben coexistir como parte de un mismo engranaje”

Julio Núñez cree que los pacientes son cada vez más conscientes de la necesidad de investigar y de su participación en ensayos clínicos. “Cuando un enfermo acepta participar en un proyecto de investigación clínica no está claro que obtenga un beneficio directo, pero es innegable que está ayudando a futuros pacientes y esto es algo que debemos comunicarle y agradecerle: su acto altruista es muy beneficioso para otros”. De ahí que asociaciones como APICEC sirvan también como herramienta comunicativa entre pacientes e investigadores, uno de los retos de nuestro sistema de salud.

Otro de esos grandes retos pendientes según Núñez,  quien acaba de ser nombrado Profesor Titular de la Universitat de València, es romper las barreras entre práctica clínica, labor docente e investigación. “En un mundo competitivo y que tiene la innovación como bandera, el ámbito sanitario debe unir asistencia, docencia e investigación en un mismo engranaje. Son aspectos que están absolutamente ligados y que cualquier fundación o instituto de investigación puntero debe potenciar conjuntamente, aunque el sistema actual no siempre ayude a compaginarlos de manera efectiva”.

“Es imprescindible profesionalizar la investigación médica”

El Dr. Julio Núñez percibe que la investigación y los investigadores son vistos con buenos ojos por parte de la sociedad, y que asociaciones como APICEC contribuyen a mejorar esta imagen. Aun así, uno de los puntos en los que cabe mejorar es la divulgación. “Las fundaciones e institutos de investigación sanitaria tenemos el compromiso de trasladar nuestro trabajo de manera sencilla para que los pacientes nos entiendan y para que la sociedad tenga información rigurosa y veraz que no genere falsas expectativas”. También matiza que parte de esa responsabilidad recae en los propios investigadores. “Hemos de ser visibles y estar en las redes sociales a  nivel institucional y departamental, pero también de manera más personal. Ser capaces de enseñar lo que hacemos permite que no nos quedemos atrás frente a los demás”.

Respecto al futuro, y como investigador que une práctica clínica y docente en su día a día, el Dr. Núñez se muestra ilusionado y concienciado. “Tenemos un personal humano ilusionado, capaz y altamente cualificado. Y jamás hemos tenido una juventud tan consciente y tan preparada, una materia gris tan potente. Sin embargo, es imprescindible profesionalizar la investigación médica e integrarla en la asistencia, porque ahora no lo está”. Asegura que para conseguirlo, “fundaciones y centros de investigación deben generar recursos propios para mantener al sistema y a los investigadores, y que de ahí salgan nuevos proyectos y medios asistenciales y humanos para abordar a más pacientes. Al final, se trata de un ciclo continuo”.

El investigador asegura que, en este sentido, el trabajo de INCLIVA es progresivo y positivo desde una perspectiva temporal. “Nuestra obtención de recursos y producción científica mejora cada año como respaldan nuestras cifras. Aun así, debemos esforzarnos para conseguir recursos e investigadores jóvenes, y eso pasa por ilusionar a los nuevos talentos y darles cobertura para que emprendan una tarea investigadora clínica”.

A sus alumnos les aconseja paciencia porque la investigación es un camino “a largo plazo y exigente”, y a sus pacientes les pide un mayor esfuerzo para sensibilizar a la sociedad gracias a su implicación en asociaciones como APICEC. “No estarán solos en este proceso. Desde las fundaciones y organismos de investigación sanitaria debemos respaldarles y ayudarles a salir a calle para visibilizar su enfermedad y buscar y recaudar fondos”.

Para acabar, el Dr. Núñez destaca la necesidad de unir fondos privados y públicos para seguir investigando de manera independiente y con el beneficio de los pacientes como objetivo principal. “Gran parte de los recursos que sustentan la investigación médica a nivel mundial provienen de fuentes privadas. Las becas no condicionadas son mecenazgo privado donde la persona, empresa o entidad que dona los fondos no influye en el trabajo final. Son los investigadores quienes dirigen el proyecto, quienes marcan las líneas de investigación, así que son totalmente independientes”.

Actualmente el Dr. Núñez dirige una línea de investigación dentro del Grupo de Investigación en Cardiología Clínica para buscar nuevas herramientas y estrategias terapéuticas en pacientes con esta dolencia. Hasta la fecha, su grupo ha realizado cinco ensayos clínicos independientes, con fondos privados y públicos, destinados a la optimización de tratamientos y a su aplicación mediante técnicas de medicina de precisión. “De esta forma sabemos qué tratamiento es mejor para cada paciente. Es medicina personalizada”.

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